tisdag 20 september 2016

När blir operationen?

Nyligen fick mamma ett samtal från tjejen som håller koll på kön för de som ska operera sig. Man vet nämligen nu när jag ska operera mig. Inte exakt datum men i vilken månad.
Det blir fortfarande efter jul. Jag kommer att bli opererad i januari på Sahlgrenska sjukhuset.

Det är ganska skönt att veta så har jag något att satsa mot. Till exempel att vid jul vill jag ha höjt mina betyg. Framför allt i matte.
Jag är ganska nervös inför operationen. Det är ett ganska hårt ingrepp mot kroppen men det är ju för något bra. Jag hoppas att lärarna på skolan har fixat så jag får allt material som behövs. Jag har utvecklingssamtal nästa vecka på tordag så då blir nog operationen huvudfrågan.

Kram Johanna

söndag 18 september 2016

Tur att det inte är varmt

När jag fick korsett så slutade jag vara ett så stort fan av värme. För när man har korsett så är det minsta man kan ha på sig (om maninte vill visa korsetten) tre lager kläder på överkroppen. Jag har alltså på mig varje dag:
Korsettlinne, korsett, BH, tröja.
Sedan om det är lite kallare än tjugo grader så har jag förmodligen antingen kofta eller jacka och på vintern har jag förmodligen allt. Detta blir alltså fyra till sex plagg på bara överkroppen. Då kanske ni fattar varför jag inte tycker det är jätteskönt med tjugofem grader och sol.

Sommaren 2014 då jag fick min korsett var det en sådan varm sommar. Jag, som då bara brukade ha tröja tyckte det var hemskt att behöva ha korsettlinne, korsett och en tröja.
Trots detta gillar jag sommaren mest av alla årstider på året. Det är då jag känner mig mest fri. Kanske beror det på att man slipper skolan, man kan åka och bada och att man slipper alla vinterkläder. Eller så är det för att jag har min födelsedag då. Jag vet faktiskt inte riktigt. Eller så är det bara för att det är sommar.

Kram Johanna

lördag 10 september 2016

Dröm utan korsett

Ibland brukar jag drömma vad jag kan göra när jag inte har korsett. När jag har opererat mig. Då brukar jag tänka att jag kan ha vilken klänning jag vill utan att behöva tänka på om den passar på korsetten. Om korsetten syns när jag har på mig klänningen. Det är en sak jag kan längta efter.
Jag brukar även längta efter att kunna ta ett spontan bad på somrarna utan att behöva tänka på om det är någon hemma efteråt.
Att kunna vara med på aktiviteterna i skolan som tillexempel när vi åker till badhuset eller om vi ska sova över. Att då inte behöva tänka “finns det någon som tar på mig korsetten efteråt”.
Eller att någon gång spontant sova över hos en kompis. Att kunna åka på läger utan att behöva ha med sig någon som sätter på mig korsetten eller att slippa behöva åka hem varje kväll för att sedan åka tillbaka på morgonen. Att få sova på lägret.

En ganska skön tanke, om man frågar mig, att kunna vara spontan.
Det skulle vara fantastiskt. Kanske låter konstigt men så har det varit för mig att ha korsett.
Kram Johanna

söndag 4 september 2016

Läkarbesök

Nyligen var jag hos läkaren, på habileteringen. Vi pratade en del om operationen. Om hemundervisning, färdtjänst till och från skolan, sjukgymnastik innan och efter operationen och OM läkarna på skoliosmottagningen tänker på att jag är muskelsvag.
inre styrka.











För jag har fått känslan av att läkarna inte tänker på helheten. De tänker bara på just sin del. Skoliosmottagningen tänker alltså att de ska operera mig och att jag har skolios. Inte allt det andra. Men jag vet inte. Det är iallafall nu tänkt att habiliteringen ska prata med skoliosavdelningen.
Så jag hoppas att det här nu kan vara ur vägen så slipper jag tänka på detta. Sedan tror jag dock att det kommer bli problem iallafall... Men det blir som det blir.
Jag hoppas att alla läkare tänker på helheten och att operationen kommer gå bra utan större omständigheter.
Kram Johanna