smärta i ryggen, igen

Sedan två veckor tillbaka har min smärta i ryggen kommit tillbaka. Fortfarande bara när jag har av mig korsetten men nu ringde mamma min ansvariga läkare och jag fick en tid hos honom i slutet på november. Smärtan kommer från nedre delen av ryggen och jag kan bara hoppas att de inte är ännu en krök som växer fram. Eller bara en av krökarna som blir värre.

Den som är inringad på bilden tror jag finns risk har blivit större men jag vet inte.

Jag vet att det inte ser ut att vara en krök men det finns en liten krök och den här bilden är tagen då korsetten hjälpte så krökarna är mindre än vad de egentligen är. Den här bilden är tagen 2014.

Kram Johanna

hur kommer jag göra med inläggen under operationen?

Under operationen är det inte säkert att det kommer upp ett inlägg varje dag för det är inte säkert att jag orkar detta exakt de dagar jag opereras men jag kommer försöka skriva varje dag och det kanske kommer upp en vecka senare eller något sånt. Vi får se hur mycket jag orkar. Jag hoppas att jag får reda på när jag ska opereras snart. Helst innan julafton, för sedan är läkarna lediga någon vecka och då är det inte säkert att det ens blir i januari som vi hade tänkt.


Och jag vet inte om det blir så med inläggen som jag har tänkt nu men det är min plan så jag hoppas jag kan följa den för jag vet inte om jag har wifi på sjukhsuet.
Det känns som om jag har hyfsad koll på operationen, jag är inte jättenervös och jag tror att det kommer gå bra. Läkarna har sagt att jag kommer vara borta från skolan ungefär sex veckor och sedan komma tillbaka successivt.

Kram Johanna
Förlåt för att jag inte har uppdaterat på länge men har varit i Spanien

sur på en klasskamrat

Några veckor sedan hade jag många läkarbesök igen och var därför borta från skolan mycket i veckan. Då är det en av mina klasskamrater som kan säga några dumma kommentarer som jag tycker man bara kan hålla inom sig. Man kan faktiskt knipa käften ibland. Man behöver inte säga allt.
En av mina lärare frågade varför jag inte var på lektionen den gången (för jag var ju på sjukhuset) och då sade han:
"Johanna är inte här, hon skolkar igen."

Jag kan bli så himla sur på sådana människor som inte tänker innan de säger saker.  Som tur var sade en av mina kompisar till den här personen. Hon sade till honom att hålla käften.
Tack för att du sade till. Det betyder mycket för mig. <3
Så jag började fundera hur många i klassen som tror att jag skolkar när jag går iväg till läkarbesök.
Det är ju inte direkt så att jag vill gå iväg och missa skolan, missa lektionerna. Även om det inte är många som tror mig på denna punkt, så borde ni göra det;



Man vill inte vara borta från skolan så mycket som jag är, man vill mycket hellre vara kvar i skolan än att åka till läkaren även om man ibland får en god lunch i skolan. Om jag skulle fått välja skulle jag lätt välja skolan framför alla läkarbesök.
Och de som är på många läkarbesök tror jag förstår vad jag menar. Jag skulle göra nästan vad som helst för att slippa alla dessa läkarbesök. De flesta av läkarna tycker jag inte ens är bra. De flesta säger saker jag redan vet, inte alla men de flesta.
Kram Johanna
Förlåt att jag inte har uppdaterat på länge

besök hos läkaren

förra veckan var jag hos min ansvariga läkare för skoliosen. Jag var främst där för att jag har ont i ryggen, men inget gjordes. Jag tror att i och med att det inte är så långt kvar till jag ska bli opererad så struntade han lite i att jag hade ont i ryggen. Det är ju ändå inte så långt kvar till operationen, tror jag han tänkte.
Det enda han sade om det var:
"Vissa har ont i ryggen på grund av deras skolios och andra får inte ont av skoliosen."
Men som jag skrev i ett tidigare inlägg skickade vi brev till honom och det var på dessa frågor vi fick svar. Många bra svar, även om han inte kunde svara på alla.

lånad från pinterest

På sahlgrenska så har de metoden att man får ringa in för att få reda på när man ska bli opererad. I september sa tanten som sköter det
"Ring tillbaka i slutet på oktober"
I slutet på oktober när mamma ringde så sade hon:
"Ring tillbaka i slutet på november"
Så när mamma ringde i samband med sjukhusbesöket så sade hon:
"Ring tillbaka i slutet på december"

Så man börjar ju fundera på om operationen faktiskt blir av i januari som det är sagt.
Man blir lite sur när saker inte blir som de har sagt. Man tänker:
"Ja, nu ska jag äntligen få reda på när jag ska operera mig"

Och sedan när det inte blir så blir man besviken och tänker:
"Aja, jag får reda på det om en månad"
Och så håller det på. Ni kan nog fatta besvikelsen som blir varenda gång. Så nu har jag nästan slutat hoppas. Jag är inte säker på att jag blir opererad i januari heller som jag har ställt in mig på och det är det skolan, klassen och lärarna räknar med.
Även om kötanten sade att vi skulle ringa tillbaka i slutet på december tänker pappa ringa tillbaka en vecka in i december.
Kötanten blev lite irriterad på mamma så det är nog bäst att pappa ringer.
Jag blir så j**la sur på kötanten som inte kan bestämma sig. Och läkaren jag har sade att jag skulle få reda på när jag skulle operera mig då när vi vaar där men hon hade fortfarande inte fått schemat.
Falska förhoppnignar, de värsta förhoppningarna. Något jag har lärt mig de här senaste tre månaderna.
Kom ihåg att va stark. Lev livet som de kommer, du är värd det

Kram Johanna

Presentation i skolan

 bild lånad från JJosefine blogg

För en vecka sedan hade vi ett arbete då man skulle göra en presentation. Jag tog då tillfället i akt och gjorde en presentation om min skolios. För jag tyckte att mina klasskompisar hade rätt att veta att jag ska bli opererad i början på nästa år och att jag då kommer vara borta ganska mycket. Och när jag väl kommer tillbaka kommer jag bara kunna vara med en eller två lektioner per dag. 

Jag kommer inte heller kunna vara med på idrotten i ett halvår. Det finns även risk att jag kommer ha ganska ont i ryggen då operationen är stor och det kan ta ett tag för ryggen att läka.
När jag gjorde den här presentationen visade jag också att jag inte är rädd för att prata om operationen. Då hoppas jag att mina klasskamrater vågar ställa frågor om de har några. 

Ni som läser bloggen får självklart också ställa frågor om ni har några.

Kram Johanna

Brev till läkare

Nyligen skickade vi iväg ett brev till min ansvariga läkare på ortopeden. I detta brev stod ett antal frågor som min familj har om operationen och efter. Allt som rör operationen. En av frågorna var till exempel:

"Hur länge kommer Johanna vara borta från skolan"

Det var många frågor och jag tänker inte skriva alla, man en fråga som jag skrev kan ni få ta del av:

"Kommer jag kunna åka till Liseberg på sommaren och åka karuseller som ett "vanlig" barn?"

Jag skrev även:

"Kommer jag kunna bada till sommaren?"

Jag tror det var trettio frågor eller mer i brevet och jag hoppas att vi får svar på dem så snabbt som möjligt. För det är inte så långt kvar. Det är bara två månader kvar.

Jag är nervös och vissa av mina kompisar frågar mer än innan. Detta är något som inte gör något för mig. Jag tycker snarare att det är bra, för de behöver också få reda på vad som kommer hända.

Kram Johanna

Kroppen ändras, det gör inte korsetten

Ok, jag vet att jag redan har skrivit om hur korsetten ser ut, men nu ska jag skriva en annan sak om korsetten. Kroppen ändras, det gör inte korsetten. Och nu har min kropp ändrat lite på sig vilket gör att korsetten sitter fel. När man spänner den där bak går de två bakstyckena nästan ihop, vilket de inte ska. Vadderingen som sitter på kanterna har även börjat skavas bort. Detta gör att det blir en vass kant som kan skava om man har otur.

Så vi ska till korsettläkaren och fixa till detta. Dock vet jag inte om de gör en ny korsett åt mig då det bara är två månader kvar tills jag ska opereras.

Puss och kram

Johanna

Hur ser korsetten ut?

Jag ser nu när jag kollar igenom min blogg att jag inte har skrivit hur min korsett ser ut. För jag har märkt att alla korsetter ser olika ut. De kan variera ganska mycket i utseendet, vad jag har sett.

Min korsett ser ut som en riddarrustning ungefär. Den är vit och gjord av plast. På höger sida är det ett större hål med en tygbit över.

Detta är min gamla korsett men den jag har nu ser ungefär likadan ut. På sidorna längst ner på korsetten ser man att det är ljusare plast. Där var det mjukt men är inte längre. På baksidan av korsetten spänns den av tre kardborreband. Jag har valt att ha min korsett i vitt. Man kan få den i andra färger och mönster men jag ville inte att det skulle synas igenom tröjor så jag valde den mest “osynliga” färgen som fanns. Som ni ser har korsetten en del hål i sig och det beror på att huden ska kunna “lufta sig” vilket den ändå inte kan på grund av linnet jag har innemellan huden och korsetten för att inte få skavsår.

Tänk själv, inte så jävla skönt att gå med denna på kroppen 23 timmar om dygnet året om, vare sig det är sommar, man ska på pyjamasparty, eller om man bara vill se så där snygg ut...

Om du undrar något kan du skicka ett mejl till scolios.suger@gmail.com eller skriv en kommentar.

Eller om du vill stödja dem som har skolios så kan du köpa ett armband som jag gjort, kolla på:

scoliossuger.blogspot.se

Puss och kram Johanna

3 månader kvar

För någon dag sedan insåg jag att det bara är tre månader kvar tills jag ska bli opererad. Det kom ganska plötsligt och jag blev lite rädd över att det är så kort tid kvar. Bara 100 dagar kvar, ungefär. Jag vet fortfarande inte vilket datum, så jag vet inte om jag kommer hinna börja skolan eller inte efter jullovet. Det är lite läskigt men jag kommer ta mig igenom det. Jag har vänner och familj som stöttar mig i det här vilket jag är otroligt glad över. Det känns skönt att veta att det kommer någon och hälsar på när jag kommer hem från sjukhuset och att jag inte kommer behöva genomlida operationen ensam. Det är en ganska konstig tanke att inte kunna gå efter operationen på ett tag. För det kommer jag inte kunna. En konstig tanke när man tycker att det är självklart att kunna gå.

Kärlek till alla som finns och stöttar mig igenom det här.

Kram Johanna.

Smärta i ryggen

bild lånad från vårguiden.se

Jag har börjat få ont i ryggen när jag har av mig min korsett. Jag är lite orolig över att skoliosen är på väg att bli värre. Men jag försöker att inte tänka på det. Jag har inte ont när jag har korsetten på men när jag har haft av den i en halvtimme eller mer då.... Då tar jag oftast på mig korsetten eller lägger mig ner för att avlasta ryggen. Och det är inte hela ryggen som gör ont utan där jag har mina två krökar. Jag vet inte vad det beror på men jag försöker att inte tänka på det. Inte tänka att det är farligt eller så.  
Jag funderar en del på om korsetten verkligen gör sitt jobb. Om korsetten trycker på fel ställen och gör kröken värre?

Det sista tror jag inte, men det är fortfarande tankar som far genom huvudet.
Skulle vara kul och veta från vart ni läsare kommer. Skriv gärna en kommentar.
It would be fun to know where you readers are from, leave a comment.

Love Johanna

När blir operationen?

Nyligen fick mamma ett samtal från tjejen som håller koll på kön för de som ska operera sig. Man vet nämligen nu när jag ska operera mig. Inte exakt datum men i vilken månad.

Det blir fortfarande efter jul. Jag kommer att bli opererad i januari på Sahlgrenska sjukhuset.

Det är ganska skönt att veta så har jag något att satsa mot. Till exempel att vid jul vill jag ha höjt mina betyg. Framför allt i matte.

Jag är ganska nervös inför operationen. Det är ett ganska hårt ingrepp mot kroppen men det är ju för något bra. Jag hoppas att lärarna på skolan har fixat så jag får allt material som behövs. Jag har utvecklingssamtal nästa vecka på tordag så då blir nog operationen huvudfrågan.

Kram Johanna

Tur att det inte är varmt

När jag fick korsett så slutade jag vara ett så stort fan av värme. För när man har korsett så är det minsta man kan ha på sig (om maninte vill visa korsetten) tre lager kläder på överkroppen. Jag har alltså på mig varje dag:

Korsettlinne, korsett, BH, tröja.

Sedan om det är lite kallare än tjugo grader så har jag förmodligen antingen kofta eller jacka och på vintern har jag förmodligen allt. Detta blir alltså fyra till sex plagg på bara överkroppen. Då kanske ni fattar varför jag inte tycker det är jätteskönt med tjugofem grader och sol.

Sommaren 2014 då jag fick min korsett var det en sådan varm sommar. Jag, som då bara brukade ha tröja tyckte det var hemskt att behöva ha korsettlinne, korsett och en tröja.

Trots detta gillar jag sommaren mest av alla årstider på året. Det är då jag känner mig mest fri. Kanske beror det på att man slipper skolan, man kan åka och bada och att man slipper alla vinterkläder. Eller så är det för att jag har min födelsedag då. Jag vet faktiskt inte riktigt. Eller så är det bara för att det är sommar.

Kram Johanna

Dröm utan korsett

Ibland brukar jag drömma vad jag kan göra när jag inte har korsett. När jag har opererat mig. Då brukar jag tänka att jag kan ha vilken klänning jag vill utan att behöva tänka på om den passar på korsetten. Om korsetten syns när jag har på mig klänningen. Det är en sak jag kan längta efter.

Jag brukar även längta efter att kunna ta ett spontan bad på somrarna utan att behöva tänka på om det är någon hemma efteråt.

Att kunna vara med på aktiviteterna i skolan som tillexempel när vi åker till badhuset eller om vi ska sova över. Att då inte behöva tänka “finns det någon som tar på mig korsetten efteråt”.

Eller att någon gång spontant sova över hos en kompis. Att kunna åka på läger utan att behöva ha med sig någon som sätter på mig korsetten eller att slippa behöva åka hem varje kväll för att sedan åka tillbaka på morgonen. Att få sova på lägret.

En ganska skön tanke, om man frågar mig, att kunna vara spontan.

Det skulle vara fantastiskt. Kanske låter konstigt men så har det varit för mig att ha korsett.

Kram Johanna

Läkarbesök

Nyligen var jag hos läkaren, på habileteringen. Vi pratade en del om operationen. Om hemundervisning, färdtjänst till och från skolan, sjukgymnastik innan och efter operationen och OM läkarna på skoliosmottagningen tänker på att jag är muskelsvag.

inre styrka.

För jag har fått känslan av att läkarna inte tänker på helheten. De tänker bara på just sin del. Skoliosmottagningen tänker alltså att de ska operera mig och att jag har skolios. Inte allt det andra. Men jag vet inte. Det är iallafall nu tänkt att habiliteringen ska prata med skoliosavdelningen.

Så jag hoppas att det här nu kan vara ur vägen så slipper jag tänka på detta. Sedan tror jag dock att det kommer bli problem iallafall... Men det blir som det blir.

Jag hoppas att alla läkare tänker på helheten och att operationen kommer gå bra utan större omständigheter.

Kram Johanna

Operation...

I juni fick jag reda på att jag ska opereras. Jag hade egentligen vetat om det sedan jag fick korsetten. Min läkare hade varit tydlig med att jag skulle göra en steloperation. Men nu när han sade det till mig i juni blev jag nog lite chockad. Under det här två åren jag haft korsett har jag nog inte tänkt på det ordentligt.
Nu har jag dock börjat tänka på det mer ofta och funderar ganska ofta på hur det kommer bli. Kommer det göra ont? Hur lände kommer jag vara borta från skolan? Hur kommer ryggen läka efter operationen? Det är alltså många tankar och funderingar. Läkarna har även sagt att det är bra om man är “i form.” Så nu har jag gjort en satsning att gå ut och gå några dagar i veckan. Vi får hoppas att det hjälper något. Det kan även bli så att jag får hemundervisning.

Skolan är igång efter sommaren och då kommer en massa problem. Innan har jag haft idrott på sista lektionen och då har jag kunnat gå hem och ta på mig korsetten hemma ( jag har ändå haft en person som kunde ta på mig korsetten i skolan). Jag vet tyvärr inte om hon är kvar på skolan. Jag har inte sett henne på skolan än. Och nu har jag mina två idrottslektioner mitt i dagen. Så jag måste ta reda på om hon är kvar och om hon kan efter mina idrottslektioner. Annars får jag hitta någon annan som jag litar på och som vet hur man gör för annars kommer jag förmodligen inte kunna vara med på idrottslektionerna alls. Hoppas att de har tänkt på detta.

Kram Johanna

Kunde inte någon annan fått det

Jag spelade badminton i ett tag innan jag fick korsetten. I början hade min läkare sagt till mig att träna med korsetten på. Jag gjorde som han sade. Men jag fick skavsår av korsetten. Skavsåren började komma även på gympan i skolan. Då kontaktade mamma en av dem som justerar min korsett. Jag hade rejäla skavsår på två ställen. Jag hade till och med problem med att duscha med dessa, för det var öppna sår. Som tur var fick jag tid hos korsettläkaren snabbt och han fixade till felen. Då blev jag också tillsagd att inte träna med korsetten på.

Första sommaren när jag fick korsetten (midsommar 2014) var det en ovanligt varm sommar. När man har korsett så blir det många grader varmare. Den sommaren var det runt 25 så för mig som var ovan kändes det som 30. Läkarna hade sagt att om det var varmt (vid 25 och högre) så fick jag ha av korsetten lite mer. Så den sommaren hade jag av min korsett ganska lite. Det kanske inte var det bästa för ryggen, men tänk dig själv att gå runt i riddarrustning i 25 grader. Under den tiden tyckte jag att skolios sög och önska' att någon annan kunde fått det. Jag hade ju redan min muskelsvaghet.

Ganska nyligen började min kropp utvecklas från barn till tonåring. Mina höfter började växa och jag blev längre. Detta märktes ganska tydligt med ännu mer skavsår och en korsett som var för liten. Detta ser inte snyggt ut och är inte skönt. Vi kontaktade läkaren ännu en gång. Jag fick en ny tid ganska snabbt. De gjorde höfterna på korsetten mjuka och jag kunde gå hem. Men vi märkte ganska snabbt att detta inte hjälpte. Jag missade en del timmar i skolan av alla läkarbesök på grund av korsetten. Ännu en gång önskade jag att någon annan kunde fått min skolios.

när man hittade min skolios

Ok, jag vet inte exakt hur jag ska börja den här bloggen. Det enda jag vet är att jag har skolios och någon okänd sort muskelsjukdom.

Men den här bloggen ska handla om att jag ska operera mig och vad jag tänker om det.

Fast det kanske skulle hjälpa om ni vet när jag fick min skolios. Man upptäckte min skolios 2014.
Min mamma hade sagt till mig i ett halvår “sträck på dig, du ser ut som en säck potatis.”

Jag svarade “jag kan inte”

Mamma sa “så klart du kan"
När man upptäckte min skolios var den ganska kraftig. Jag hade en kurva på 42 grader och en på runt 20. För att få operera sig brukar man ha 45 grader. Därför behandlades jag med korsett. Jag fick min första korsett vid midsommar 2014.

Min kropp svarade bra på korsetten. Jag tyckte inte den var den skönaste, men jag kämpade på. Man tror att jag fick skolios på grund av min muskelsvaghet. Min kropp växte för snabbt för ryggen, musklerna orkade inte hänga med.

Direkt efter jag fått korsetten var jag på Sahlgrenska och röntgade ryggen. Det hade blivit stor skillnad.

före

efter

Den första bilden är utan korsett och andra bilden är när jag precis har fått korsett.

Jag kommer ihåg att när jag fick min korsett (på sommarlovet) var det en del tröjor och byxor som inte passade. Jag var tvungen att gå upp en till två storlekar.

Vissa säger att skolios och korsett inte är ett handikapp, men för mig är det det. Jag behöver alltid ha någon i närheten som kan sätta på den. Som till exempel på gympan och när man sover över hos kompisar/är på läger.

Om du undrar något kan du skicka ett mejl till: scolios.suger@gmail.com

Eller om du vill stödja dem som har skolios så kan du köpa ett armband som jag gjort, kolla på:

scoliossuger.blogspot.se