har jag glömt korsetten?

Hej! Förlåt för att det var längesedan jag var inne på bloggen men nu är det dags att ta tag i det här igen. Nu när det har gått ett tag har jag en del att berätta om.

Jag har fortfarande inte vant mig vid att jag inte har korsett längre. Jag trodde att jag skulle komma över den ganska enkelt men varje gång jag cyklar hemifrån så tänker jag

“Jag har glömt min korsett jag måste vända om”

eller något som:

“Nej inte min korsett igen! Undrar om jag klarar dagen utan den?”

Sedan kommer jag på att jag inte har korsett längre och då småskrattar jag åt mig själv. Korsetten var ungefär som en väldigt klängig pojkvän i två och ett halvt år. Man ser också skillnad på mig när jag inte hade korsett men hade skolios och nu när jag har opererat mig.

Det är lite konstigt men jag tycker inte det är det minsta konstigt att jag trodde jag skulle glömma korsetten så enkelt. Jag trodde liksom inte att den hade gjort så stor inverkan på mig som den faktiskt har gjort.

Jag var inte alltid nöjd men att ha korsett men jag älskade den. Den gjorde så mycket nytta för min kropp och nu måste jag fortsätta. Jag har inte råd att titta tillbaka på de 2 ½ åren som har varit. Jag har kämpat mer än någonsin för att inte tappa hoppet.

Det jobbigaste var nog i början då den var ny och jag var tvungen att gå upp i storlekar i kläder. Jag kunde inte riktigt vad jag kunde och inte kunde göra då. Det var också jobbigt de sista tre månaderna då jag såg ljuset i tunneln. Jag hade inte klagat så mycket under de två åren men under de sista tre månaderna så klagade jag ganska mycket.

Kram, Johanna

Sjukgymnastik

Sedan operationen måste man göra sjukgymnastik. Det har varit ganska enkla saker som titta åt vänster och höger. Jag tröttnade ganska snabbt på den då den blev för enkel och det resulterade till att jag inte gjorde den. Nu nät jag var på återbesök en vecka sedan fick jag en ny sjukgymnastik som var lite mer utmanande så jag har varit mycket duktigare att göra den. Nu får jag också göra mer, så det är roligare att göra sjukgymnastiken då den faktiskt utmanar mig. Mitt sjukgymnastikprogram fokuserar nu på att få tillbaka min styrka i bål och rygg. De första tre dagarna då jag gjorde min sjukgymnastik fick jag ganska mycket träningsvärk men det har gått över nu vilket är ett bra tecken.

Bara det faktum att jag fick träningsvärk är bra även om det inte är så kul när man har det. På bilden syns det inte så bra med jag gör övningarna som är: Första raden längst ut till höger, tredje raden längst ut till vänster och höger och raden längst ner i mitten.

Kram Johanna

Skolskjuts

Nu efter operationen åker jag skolskjuts till och från skolan. Det har sina fördelar och nackdelar. Men först tänker jag säga varför jag tycker man ska ha skolskjuts efter en skoliosoperation. När man har gjort en steloperation i ryggen tar det ett tag innan skruvarna och metall stängerna har fastnat i ryggen ordentligt. Om det då är halt ute eller om du bara snubblar under det halvåret som det tar för de att fastna kan du behöva göra om hela operationen och du kan också riskera att bli förlamad om du har otur. I  början orkar man heller inte så mycket och därför kan det vara bra att åka bil till skolan för att man inte ska trötta ut ryggen genom att släpa skolböcker till skolan. Det kan vara onödigt och man vill inte överarbeta ryggen direkt när man har kommit tillbaka.

Så här kan en bil se ut som kommer och hämtar en på mornarna. Hos mig är det oftast bara en vanlig taxi;

Fördelar med skolskjuts:

• Man slipper gå fram och tillbaka till skolan
• Om det regnar behöver man inte gå i regnet
• Man slipper frysa
• Man behöver inte ha mössa vilket sabbar frisyren
• Det går snabbare att ta sig till skolan (för mig)

Nackdelar med skolskjuts:

• Den kan ibland vara försenad
• Man får inte välja exakt vilken tid den ska komma på morgonen och efter skolan
• Det blir inte samma frihet, man kan inte spontant bestämma att man ska med en kompis hem för man måste avboka minst 6 timmar innan
• Den kan vara tio minuter tidig och då är man inte klar
• Om den är sen kan man ibland missa lite av lektionerna

Det här är vad jag tycker om skolskjuts. Min taxi kommer 7.15 måndag, tisdag, torsdag och fredagar trots att jag börjar klockan 8.00. Detta gör att jag är i skolan innan den ens släpper in elever. På onsdagar har jag sovmorgon och då kommer den ungefär 40 minuter innan jag börjar vilket inte är helt orimligt. Skolskjutsen är inte sen lika ofta som den var förra gången jag åkte skolskjuts men den kan fortfarande vara upp till en halvtimme sen vilket är otroligt frustrerande. Vad tycker du om skolskjuts? Är den bra hos dig? Låt mig veta!

Kram Johanna

Jag går fulltid!

Detta kommer bli ett lite kortare inlägg där jag mest tänkte säga hur det var att vara tillbaka i skolan fulltid. Det känns ingen större skillnad i ryggen eller så men jag märker att jag har varit borta och inte kommit ikapp helt. Jag märker det mest i spanska, NO och teknik. Men annars så märker jag det inte så mycket faktiskt. Sedan märker jag också att jag inte fattar allt mina kompisar pratar om när de pratar om det som hände i skolan medans jag var borta och lärde mig att hitta tillbaka igen.

Jag har inte ångrat att jag har slutat med medicinerna även om jag ibland får ungefär sting av smärta vid skulderbladet. Det är olika i vilket skulderblad det är men det går över efter ungefär fem minuter.

Kram Johanna

tillbaka i skolan

Förra veckan fick jag komma tillbaka till skolan. Jag är inte tillbaka på full tid än, men efter påsk ska jag kunna gå tillbaka på heltid igen. Det är skönt att vara tillbaka i skolan och få träffa mina kompisar igen. Dock fattar jag inte allt alla lärare pratar om då jag inte är helt ikapp i skolarbetet. Därför är de prov som ligger närmast är lite hotande då jag har en del att ta in från innan och försöka få grepp om det de pratar om på lektionerna. Jag har svårast att få grepp om spanskan då vi har prov nästa vecka och jag har missat tre kapitel plus glosor och övningsuppgifter i övningsboken. Men sedan är spanska inte det roligaste ämnet tycker jag. Jag skulle hellre jobba med matte som jag tycker är roligare. Men det är inget att göra åt.

Jag missar ungefär en lektion per dag, vissa dagar två lektioner. Men det kunde ha varit fler lektioner jag kunde ha missat. I början kände jag inte av att jag var uppe och gick och satt mer än vad jag hade gjort innan. Men det har jag börjat göra nu men det är inte så att jag behöver ta någon tablett för att stå ut med smärtan. Det räcker att jag lägger mig ner i ungefär 5 minuter och så kan jag köra på igen. Men jag känner inte av det förens jag kommer hem. Jag har också skolskjuts till skolan vilket jag kommer ta i mer detaljer i nästa inlägg.

Kram Johanna

vad har medicinerna gjort?

Under operationsveckan var jag starkt påverkad av morfin. Morfinpumpen var till och med min bästa vän på sjukhuset. Men den var inte alltid så pålitlig, alltså den gjorde sitt jobb att ta bort smärtan men den gjorde andra saker. Den ändrade till exempel på mitt humör. Gränsen mellan skratt och gråt var väldigt liten. Detta märktes även efter jag hade kommit hem då jag tog citodon. Åtta tabletter per dag som var anpassade för vuxna. Det var inte konstigt att jag hade mina skratt och gråt attacker. Det tycker jag inte nu i efterhand men då kunde jag tänka:

Varför skrattar/gråter jag? Det var ju inte ens kul/ledsamt.

det är inte sponsrat

Jag hade en kudde på sjukhuset som jag hade under armen för att det var svårt att komma ner hela vägen i början. Men efter tre fyra dagar så blev kudden en “kramkudde.” När en vecka hade gått och jag insåg att jag inte skulle kunna ta med den hem började jag gråta. Och jag gråter nästan aldrig i vanliga livet. Tills någon vecka sedan har kramkudden varit min svaga punkt att prata om, för då börjar jag gråta. Och mamma utnyttjade det här, det tyckte iallafall jag. Hon retade mig lite extra vilket gjorde att jag börja gråta vilket gjorde mig arg. Mina humörsvängningar märktes tydligt. Men det blev bättre desto mindre mediciner jag tog och nu är jag helt medicinfri och det har jag varit i en vecka ungefär. Och än så länge har jag inte haft några bakslag. Övre delen av såret blev lite irriterat men det var ingen fara med det och besöken hos distriktssköterskan har minskat. Några dagar sedan duschade jag för första gången utan plåster på. Jag luftade även ärret i fem timmar ungefär, för ärret läker bättre när det inte behöver vara instängt.

Jag är taggad inför skolan som bara är en dag bort. Jag är dock lite orolig för att skolskjutsen ska vara sen, för det var den ofta förra gången när jag åkte med den.

Kram Johanna

en månad efter operationen

Okej, det har gått en månad sedan jag blev opererad. Det känns inte som det har gått en månad, det var nyss jag låg på sjukhuset och inte kunde gå utan hjälp av rullator. Men jag har blivit bättre. Och snart ska jag tillbaks till skolan, bara 1 vecka exakt kvar av att behöva vara hemma. Det är skönt, att få se kompisar och klasskamrater igen. Även de man inte saknar saknar jag nu för att jag har varit hemma så länge. Det kanske låter konstigt men om du någon gång har varit hemma väldigt länge på grund av du har varit sjuk så förstår du vad jag menar.

De första tre dagarna brukar gå bra men sedan känns det som om man sitter fast i en bur. Man kommer ingenstans. Och det stressar. Det stressar också att veta att man ligger efter i skolarbete och sedan när man kommer tillbaka till skolan så kommer man inte fatta ett shit av vad lärarna går igenom på lektionerna. Det är störande att veta. Men det finns bra saker med att komma tillbaka också, för man får upp gemenskapen igen med sina vänner och jag blir mer aktiv när jag är i skolan. Jag var uppe på skolan några dagar sedan men då var mina klasskompisar inte där. De har temavecka så dem var iväg på naturhistoriska museet. Önska jag hade varit med. Idag ska jag upp till skolan igen då mina kompisar har föreläsning om ett hållbart samhälle, kan vara kul och se dem igen och för att få en uppfattning om vad de har jobbat med.  Så det kan bli kul, det är ungefär bara en av mina klasskompisar som vet att dem kommer få se mig idag så det blir en överraskning.

Kram Johanna

kort inlägg

JAG VARNAR DE SOM ÄR KÄNSLIGA FÖR ATT DET KOMMER BILDER PÅ HUR ÄRRET SER UT!

Förlåt för att jag inte har skrivit på ett tag. Har varit upptagen med att komma ifatt med skolarbetet

I det här inlägget tänkte jag bara visa vilken skillnad operationen verkligen gjorde. Man ser märkbar skillnad både när jag sitter och står jämfört med innan operationen.

Men nu tänkte jag mest bara visa hur röntgenplåtarna blev och hur ärret ser ut.

Detta är röntgenplåtarna:

                       

Som ni ser blev det stor skillnad och jag har knappt någon krök alls längre. För er som har missat så har jag två metallstag och femton skruvar.

Så här ser ärret ut:

Kram Johanna

veckan på sjukhuset

Jag orkar inte göra ett inlägg för varje dag så ni får en sammanfattning av veckan som jag var på sjukhuset. Det är nog inte jättekul för er att läsa om vad som hände detaljerat varje dag för jag sov mest och jag var drogad på allt morfin. Så här är sammanfattningen av veckan:

Detta är en bild från intensiven då jag inte hade vaknat efter operationen än:

innan jag vaknat

Efter jag vaknat upp efter operationen var nästan de första jag sa var:
Kan jag få min mobil?
Det var nog första gången mamma och pappa blivit glad över att jag frågade om jag kunde få min mobil. När jag väl hade fått min mobil så hade jag lite svårt att se vad det stod för jag var hög på morfin. Mina ögon gick i kors då jag försökte se vad det stod. Det såg förmodligen kul ut då jag knappt såg vad som stod och när jag skulle svara på de snaps jag fått så träffade jag knappt mobilen.

detta är från intensiven

Jag var inte vaken så mycket och smärtan var ganska påträngande. Dagarna segade sig fram. Jag sov mycket men det var inte så länge. Varje gång jag skulle vända mig var jag tvungen att ringa på hjälp.
De ville att jag skulle stå innan jag fick lämna intensivavdelningen. Jag försökte tre gånger. De två första gångerna fick jag blodtrycksfall och höll på att svimma. Men tredje gången funkade det. Hurra! Detta var alltså dagen efter operationen. Så jag åkte upp till avdelningen redan dagen efter operationen.

också från intensiven

Jag åt inte mycket. På intensiven tog det mig en hel dag att få i  mig en proteindricka. Jag fick alltså äta några timmar efter jag vaknat. När jag kom upp till avdelningen så hände inte så mycket den första dagen. Andra dagen på rummet fick jag träffa sjukgymnasten som hjälpte mig att sitta och gå. Hon besökte mig två gånger om dagen under hela sjukhusvistelsen.

när de tog ut sista nålen från handen

Det var många olika sköterskor som kom och gick och jag kommer ihåg ungefär två namn av de tio jag hade. Men det funkade. Morfinet blev min bästa vän och utöver morfinet kunde jag även få annat smärtstillande. Även efter jag hade slutat med morfinet fick jag morfin i tabletter och då tog jag de bara två till fyra tabletter om dagen. Det blir ganska mycket mediciner. TV:n på rummet var en lifesaver och jag sov cirka fem timmar mer än vad jag brukade. För det var så jag fick tiden att gå, genom att sova. Jag hade nålar nästan överallt. Jag hade slangar på de mest konstiga ställen. Jag hade tre nålar på vänster hand och två på höger ett rör i ryggen och så hade jag en kateter. Kommer inte gå vad kateter är för något. De tog bort min kära vän morfin efter tre dagar och katetern tog de efter fyra. Nu var mitt mål att komma till toaletten för att kissa. 

Jag hade gått till toan innan de tog bort katetern så att jag visste att jag kom dit. Det var stelt att gå men det funkade. 

Efter två, fyra dagar kunde jag ta mig upp själv från sängen utan hjälp. 

Efter de tog ut katetern så började jag få droppat för att magen skulle komma igång och så att jag skulle kunna bajsa. För när man tar morfin så blir magen trög, jättetrög.

Två dagar innan jag åkte hem var jag tvungen att röntga ryggen så att min läkare såg att det hade blivit bra men det får ni se i nästa inlägg, annars kommer det här inlägget bli för långt.

vad man såg från min säng i andra rummet

Den dagen bytte jag rum och jag hamnade lite längre bort i korridoren. Jag var tvungen att dela rum med en annan, men hon låg på intensiven när jag flyttade in så jag fick bara se henne en gång dagen efter då hon kördes in i rummet. Mamma pratade med hennes mamma och hon hade haft skolios och korsett sedan hon var två och det senaste året hade hon bara nattkosett. Det är vid sådana tillfällen man inser att man har tur. På mitt förra rum fanns en stor platt TV och ett Playstation. På de Playstation jag hade kunde man kolla på film och spela spel. När jag sedan flytta in i det senare rummet blev jag lite besviken då jag bara fick en TV skärm som inte var mer än ett A4 så den var inte stor och den hade bara 1:an, 2:an, 4:an och 6:an. Man fick ett Playstation också men det funkade inte. 

Jag blev mycket besviken. Och den som fick rummet var en gubbe som inte visste vad ett Playstation är för något så ni kan fatta min besvikelse. Jag tänkte typ:

Varför får den gamla gubben få mitt rum och jag ska behöva dela med någon annan? Han behöver inte ens Playstationet och vet inte hur man använder det. Jag kan ta det istället. Men tyvärr var Playstationet fastlåst i rummet och gick inte och ta ut.

Sorry för att de blev ett långt inlägg men det kändes som om det behövdes.
Kram Johanna

Operationsdagen

VARNING! NÄR JAG SKREV INLÄGGET VAR JAG LITE HÖG PÅ MORFIN!

Idag är det tisdag, alltså sex dagar efter jag blev opererad.

Här är vad jag orkade skriva i onsdags:

Första dagen på sjukhuset, i onsdags. Jag vaknade vid åtta och sedan gav de mig tabletter och körde ner mig till ett rum och där fick jag en spruta tror jag (kommer inte riktigt ihåg) och sedan körde de in mig till operationssalen. Där satte de på mig en massa pluppar och så gav de mig syrgas och sedan en spruta för att jag skulle somna.

Det kändes som om jag sov i typ tio minuter och när jag vaknade hade jag jättejätteont i ryggen. Jag var då flyttad till intensivvårdsavdelning. Jag var vaken en timme, sov en timme och så höll det på resten av dagen.

De har stelopererat 10 kotor i min rygg, satt in två stålstag och femton skruvar. Tydligen somnade jag vid halv tio och vaknade igen halv två.

Så här ser förbandet på ryggen ut:

Kram Johanna

framme på rummet

Nu när jag skriver detta inlägg ligger jag på mitt rum på sjukhuset dagen innan operationen. Jag kommer förmodligen inte orka lägga upp något men jag kanske kan be mamma skriva lite här åt mig om vad jag tycker och hur det går...
Jag har försökt att hålla mig lugn kring ämnet runt operationen och inte "freaka ut." Men det är bara en fasad jag har hållit uppe. På insidan är jag nervös. Vad ska hända? Jag har försökt att inte tänka på det men det är svår, jag vill liksom inte tänka på att jag kanske kommer ha så ont att jag kommer spy.



Men det är väl därför morfin finns. Rummet är ungefär 12 kardat meter. Det finns en stor TV och ett X-Box. Det finns även toalett på rummet men dock inte dusch. Då måste jag gå runt hörnet och så finns det där.
Sahlgrenska är inget barnsjukhus och det märktes här på avdelningen. Jag citerar mamma:
"Det känns som om Johanna sänkte medelåldern med typ 55 år"
Detta är dock inte uträknat eller så men ni fattar poängen.   Blir inte ett jättelångt inlägg den här gången men ni fick ett långt inlägg innan jag åkte hit.

Förresten, tack för allt fint stöd jag får från alla. Det betyder att ni stöttar. 
Kram

Inskrivnings samtal

Det kommer upp två inlägg idag så var aktiv

(Det här inlägget kommer upp en vecka efter jag skrev det, jag skrev det på torsdag och idag är det tisdag)

I morse sade jag till mamma:

"Mamma? Sade inte sjukgymnasten att jag skulle vara korsettfri en vecka innan operationen?

"Nej, det har du nog drömt" var mammas svar.

Men jag var så säker på att hon hade sagt att jag skulle vara korsettfri.

Idag var jag på inskrivnings samtal och det tog hela dagen. Vi skulle vara där halv tio och vi åkte hem vid tre. Nästan en hel skoldag alltså. 

Det tog lite tid men det gör det alltid när man är på sådana besök. Det är något man har vant sig vid. Därför tar jag alltid med mig bok och läxor om jag har några. Sedan brukar jag titta på Netflix om jag tröttnar på läxor och boken jag har med mig. Först träffade min ansvariga läkare. Han gjorde en kontroll på mig så jag var tvungen att ta av mig korsetten. Sen när han skulle gå så frågade mamma:

"Ska Johanna ta på sig korsetten igen?"

Då svara min ansvariga läkare:

"Nej, det behövs inte. Vi tycker att det är bättre om hon är utan korsett den här veckan så att hon inte får några skavsår och så att huden kan läka bättre."
Jag blev lite glad och så retade jag mamma lite för att hon hade fel. Sedan gick vi och tog blodprover vilket också tog tid. Jag tog blodprovet utan emla eller någon sorts bedövning vilket jag alltid har gjort innan. Så klapp på axeln för det.  Sedan gick vi till röntgen där det alltid tar längst tid. Den här gången gick det ganska snabbt, det tog bara 1 1/2 timme innan vi fick röntga. Det har varit längre väntetider när jag har varit där så om man vill lära sig och få tålamod, åk till röntgen och vänta på att bli röntgad. 

Efter det åt jag och mamma lunch. Efter det var det en del besök med sjukgymnast m.m. Vi åkte från sjukhuset tre så det var en lång dag.

Kram Johanna

Tjejkväll

Om en vecka kommer jag ha tjejkväll hemma hos mig för att fira att jag blir av med korsetten eller som en av min kompisar valde att tolka det:
"Vi firar att Johanna blir fem cm längre."
För av operationen kommer jag bli lite längre. Så det ska bli kul. 
Det är nästan alla som jag har bjudit som kunde komma så det är också kul att det blir så många. Eller många blir det kanske inte men runt sju stycken. 

Om du undrar något kan du skicka ett mejl till: scolios.suger@gmail.com

Eller om du vill stödja dem som har skolios så kan du köpa ett armband som jag gjort, kolla på:

scoliossuger.blogspot.se

Blev inte så långt inlägg men tänkte uppdatera iallafall.
Kram Johanna

Fått reda på när jag ska bli opererad

Innan jag åkte till Spanien fick jag reda på när jag skulle bli opererad. Det blir i januari som det är tänkt. Jag hinner börja skolan och gå i en vecka. Vi börjar den 10 januari (på en tisdag) och den 18 januari (onsdag veckan efter) ska jag bli opererad.



Det är skönt att veta när den blir av och då ser man ljuset i tunneln tillslut. Jag har haft korsett i två och ett halvt åt nu. Jag har svårt att tänka mig hur det kommer vara hur det är att leva utan korsett. Att gå till skolan utan att ha korsett och att kunna var lite mer spontan. Att slippa tänka när man reser bort:
"Är det någon som vet hur man sätter på korsetten och som jag skulle godkänna sätta på mig korsetten?"
Och att kunna åka till stranden med kompisarna och kunna bada med dem utan att behöva tänka:
"Finns det någon hemma som sätter på mig korsetten efteråt och hur länge kommer jag kunna vara utan korsetten utan att få ont i ryggen och behöva åka hem?"

Och nu när jag vet när det blir av så har jag börjat bli sur på korsetten. För nu vet jag att det snart är slut med en riddarrustning 23 timmar om dyngnet och då kan man klaga. Innan kunde jag inte det men nu kan jag. Som för några dagar sedan tog jag av mig korsetten i sömnen. Vid sextiden vaknade jag av att jag låg i en konstig vinkel. Det tog ett tag innan jag fattade att jag var utan korsett. Och det hemskaste var att jag funderade på att somna om igen. Jag tänkte ungefär så här:
"Men om jag ligger ner så tar det inte så mycket på ryggen, eller? 
Det är inte direkt något jag är stolt över att jag tänkte men jag tänkte. OCh efeter ungefär fem minuters tänketid så gick jag ändå upp och väckte mamma så att hon kunde ta på mig min korsett.

Den här veckan så har jag även varit på två läkarbesök. Min ansvariga läkare för muskelsjukdomen ville nämligen ta några prover innan operationen så att allt var okej. Så i onsdags var jag på Drottning Silvias barnsjukus och tog blodprov. Och i tordags var ajg där igen så att de kunde ta EKG och ultraljud för hjärtat. Som väntat var inget fel. Men av blodproven i onsdags fick jag lite blåmärken i torsdags. Hon som stack var visst inte lika duktig som hon ville värka.
Det blev ett långt inlägg den här gången men det kändes som om det behövdes.

Kram Johanna